Алена Куратова, Председатель правления фонда "Дети Бэла", который помогает детям с буллёзным эпидермолизом, рассказала о "детях-бабочках", которых называют так из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое, (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
По статистике, этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За полтора года работы к нам в фонда обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.
От имени детей, которые находятся под опекой фонда "Дети Бэла", просьба помочь распространить информацию об этом заболевании и о самом фонде всеми доступными способами. Чем больше детей найдется - тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для "детей-бабочек".